遗憾!脑性麻痺生上大学「起步灿烂人生」

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遗憾!脑性麻痺生上大学「起步灿烂人生」

※本篇【小柠檬】专栏文章作者为代笔,内容为受访者经历,涉及个人观感,请斟酌阅读。内文皆为化名。

※职业:教保老师


文/火闪电载不动的胖女巫

那天听到一位教保老师分享了一件遗憾的事情,听完了之后在场的气氛真的很沉重,也为了故事中的孩子觉得惋惜。

小芬是一位脑性麻痺的小孩,十几年前刚来机构做早疗的时候,虽然会自己站,扶着家具也可以摇摇晃晃走个几步,但不会说话也无法自己进食,所以都是插着鼻胃管靠灌食摄取营养,而且她的双眼还有一千多度的近视。

虽然小芬有着不便的肢体,但她的智力经过测试后是正常的,也就是说,排除掉肢体上的障碍,小芬的智力和一般人并没有差别,这让老师更心疼小芬得被困在躯体里,无法像一般孩子一样拥有随心所欲跑跳的快乐生活。

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▲小芬为脑性麻痺患者,因此食物需剪碎食用。(图/当事人提供,请勿随意翻拍,以免侵权。)

那时候老师为了训练小芬可以自己吃饭,一开始是把饭菜打成泥状让她慢慢开始学会吞嚥,后来小芬进步到可以吃剪刀剪成碎片的食物,等到小芬离开机构转衔到小学接受国民教育的时候,她已经可以自己吃饭,而且是形状完整不需要再经过处理的食物,走路因为肢体还是有点限制的关係,所以需要依赖助行器帮忙,但已经是很稳又很快了,而且那时候小芬已经可以用较缓慢的速度好好地和人对话。

大家都希望进步这幺多的小芬最后也可以像个普通孩子一样快乐生活,所以大家都很关注她的消息,当大家知道小芬高中毕业之后考上很好的大学,每个带过她的老师都非常开心,也知道这是小芬付出多大的努力才换得的结果。

脑性麻痺的孩子就是因为大脑有了不可逆的损伤,所以才会有肢体上的障碍,不过,后来我才知道,其实脑损伤带来的并不是只有肢体上的障碍,也有可能带来精神上的疾病,多数的脑性麻痺者都是潜在思觉失调症的患者,只是有的会发作,有的不会。

很可惜,小芬属于发作了的那一群。

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▲小芬承受不住课业压力,思觉失调症突病发。(示意图/免费图库Pixabay)

可能是因为承受了课业上不小的压力,小芬在大二那年思觉失调症突然病发,智力、能力大幅下降的她只能辍学进入机构接受照顾。

听到这个消息,老师们都很难过,因为以脑性麻痺的孩子来说,一旦思觉失调症发作,智力和能力大概都只剩下原本的6-7成左右,即便之后长期服药调整状况,就算能恢复,大概也只能恢复到以前的8成左右,不可能完全恢复。等于说,小芬这些年的努力,就因为这个病而功亏一篑。

从可以自主生活,到必须进入机构接受照顾,我想最不能接受的,除了小芬的家人外,应该是小芬自己吧。

后续结果尚不知道,但每个为这个故事揪心的人,莫不抱着小小期望,期望奇蹟出现在小芬身上,让她可以过回以前那种自主的快乐生活。

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