一首摇滚上月球 罕病儿父亲夺金马诉真情

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以六位家有罕见疾病子女的父亲们组成的「睏熊霸乐团」为题材的纪录片《一首摇滚上月球》,十一月23日获得今年金马奖「最佳电影原创音乐」的殊荣。

睏熊霸乐团团长「巫爸」巫锦辉弟兄受访表示,他们这群「罕爸」和天底下的父亲一样,都愿意无条件为孩子牺牲奉献。对他而言,上帝拣选他成为一对「尼曼匹克症」姊弟的父亲,因着基督信仰的支持,他不但可以自己「不落跑」,还可以有机会带领同样家有罕病儿的父亲,一起用正面的态度把每天都要面对的压力和悲伤,化为坚固彼此生命的力量。

 

正面积极面对人生

巫锦辉感谢上帝,愿意使用《一首摇滚上月球》这部纪录片,以及四分卫乐团主唱阿山老师为纪录片创作的歌曲「I LOVE YOU」,传达「虽在困境中也不要失去盼望,要乐观去面对人生挑战」的正面积极态度。

「巫爸」他回想,当初这部纪录片在拍摄三年多之后,导演黄嘉俊认为,「音乐」是支持不同信仰的罕爸们可以得着安慰及情绪发洩的共同元素,还鼓励他们组摇滚乐团挑战「海洋音乐祭」。于是他们这六个年龄加起来超过300岁,完全没受过专业音乐训练的罕爸,就在导演找来的音乐老师一对一教学下开始苦练三个月后上场。而「I LOVE YOU」这首歌曲,正是创作者阿山老师花很长一段时间,到他们六个家庭去和罕爸聊天及接触他们的孩子后,受到感动写出来的。由于这首歌是为他们这群罕爸量身打造的,所以唱起来就特别有感情。

 

I LOVE YOU罕爸的心声

小儿子「以诺」从四月份动了脊椎手术后,就一直住院治疗至今,大女儿「以欣」的病况也没有太大的改善,面对即将到来的圣诞月,担任南京东路礼拜堂行政主任的巫锦辉,虽然每天晚上都要在医院陪伴以诺,但他仍然没有停止在教会的服事。受访时,还正忙着教会圣诞布置的巫锦辉感谢教会,在过去的13年,没有嫌弃他这个「罕病家庭」带给大家许多的麻烦,更以祷告与爱的行动支持他们全家。每次以诺和以欣来到教会聚会时,大家都会主动来和他们握手打招呼,为他们打气。

巫锦辉认为,《一首摇滚上月球》从上映以来能够带给很多观众感动,很大的关键就是「真」,而不是悲情。像影片中的「郑爸」,原本对于他罹患罕病的小儿子病况有所保留,有一些情况不希望透过镜头公诸于世,但有一年的圣诞节,郑爸就跟导演说「你可以带礼物来看我小儿子」,虽然那时郑爸的小儿子已经过世了,但这个邀请的动作,正是代表郑爸对于导演卸下心防完全的信任。

「每个罕爸(妈)心中都有一块说不出的叹息空间,需要主爱的医治和陪伴」巫锦辉说,他们这群罕爸在聚会时,若是某个人突然变得「沉默寡言」,他们其他的成员就很有默契给他一个安静的空间。像他自己,有一段时间陷入情绪的低潮期,就有罕爸适时地拍他的肩给他打气,那种「你是我兄弟」的患难情感,就是他们可以一直在困难中,彼此相扶持的动力所在。

 

说不出的叹息需要主医治

睏熊霸乐团的成员,都来自于巫锦辉在罕病基金会带领的「不落跑老爸俱乐部」,虽然大家因为孩子的病而认识,但在聚会中会彼此激励、打气,常常彼此孩子的一个笑容或是一点小进步,就可以让他们这些罕爸开心很久。巫锦辉多次也在《一首摇滚上月球》电影分享会中鼓励许多家长,用正向积极的眼光去看自己的孩子,主动去发现孩子在考试分数之外的潜能,让孩子可以展现上帝所赏赐的恩赐。

谈到得到金马奖的感想,巫锦辉说,他们这群罕爸都不是明星,将来也不可能朝向演艺圈发展,但他很清楚自己的角色和定位,就是透过更多观众及家庭对于《一首摇滚上月球》这部纪录片的兴趣,可以有更多机会跟社会大众分享上帝在他的家庭中,藉着那看似「苦难」的经历,却是恩典满满的祝福。巫锦辉记得,连加恩的爸爸连益雄长老就曾经鼓励他,不是每个基督徒都有机会站在媒体前面,为主作见证,但只要麦克风在你面前时,就要把握机会说神在自己身上所行的满满恩典,把人带到主的面前来。

 

从受助者成为助人者

巫锦辉常和还没信主的罕爸分享约翰福音九章1-3节,这处带给他人生很大启发的圣经经节。以前「巫爸」的儿女刚诊断出尼曼匹克症这种不治之症时,他曾在心中十分怀疑:「生病的人怎能彰显神的荣耀」,但这些年过去,虽然以欣和以诺的病况愈来愈差,但神藉着他们看似孱弱的身体,可以透过真实的生命见证,让那些还不认识主的人,以及那些为着家中的罕病儿苦恼还走不出来的家庭,有机会认识生命的主宰─耶稣基督。

巫锦辉不光是自己走出来,也能有机会陪伴一群罕爸,透过纪录片的影像,让社会大众看到罕病家庭的欢笑、眼泪和坚强,而愿意踏出接纳与友好行动的那一步,巫锦辉认为,这就是上帝透过《一首摇滚上月球》得到金马奖,要带给这世代最大的祝福。

就如主唱欧阳爸在金马奖上台领奖哽咽说:「拍这部片不是要大家可怜罕见疾病孩童,而是告诉大家人生遇到困难时,要用什幺态度和家人相处。」

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